Blog post

La Diagnosi

Rimasta incinta per la seconda volta eravamo felicissimi.
Finalmente Mattia avrebbe avuto un fratellino e noi un altro bambino. I mesi passavano e mi sentivo bene, in forze e serena.
Alla fine del quinto mese andiamo a fare l’ecografia di controllo. Durante la morfologica mentre mi trovo sola sul lettino perché Francesco è uscito un momento con Mattia, mi arriva la notizia:
– Signora qua qualcosa non va bene, il cuore… non riesco a vederlo -.

Lo sgomento misto a incredulità che mi avvolse fu fortissimo.

Come era possibile? A noi. Noi che avevamo Mattia sano e forte. In quel momento fummo travolti dal turbine del protocollo ospedaliero. Ci voleva un controllo più approfondito e andava fatto subito.
Tra le lacrime e il ritrovarsi frastornati chiamo mio fratello, gli chiedo se potrebbe venire a prendere Mattia e occuparsi di lui mentre facciamo i controlli perché non ne abbiamo le forze al momento.
Così inizia una delle tante attese più lunghe che faranno parte della nostra vita con Leon.
La seconda ecografia la fa una dottoressa giovanissima, zero tatto e zero empatia.
Francesco è in lacrime e io distesa sul lettino per la seconda volta mi sento dire che nostro figlio (a quel tempo figlia tra l’altro per errata valutazione del sesso e che sarebbe stata Chloe) non gli si è sviluppato il cuore; ne manca metà, un intero ventricolo.
Mi spingono a fare amniocentesi già il giorno dopo. Soprattutto al più presto abortire perché una malformazione come questa non è compatibile con la vita.
– Sopravviverà solo poche ore Signora, lei ha poco tempo, solo 4 giorni poi dovrebbe recarsi all’estero per fare interruzione della gravidanza -.
Mi dà i fogli per amniocentesi in mano e vuole che mi presenti il giorno dopo.
Come si fà mi chiedo oggi ad avere così poco tatto per una donna per di più in stato interessante che sta vivendo uno dei momenti emotivi più fragili per una persona?!? Non siamo macchine e stavamo parlando del mio bambino.
Esco.
Cerco di respirare l’aria fuori dall’ospedale. Francesco è crollato completamente. Io sono molto confusa. Prendo il telefono e chiamo la mia Ostetrica personale, Gabriella, che ha fatto nascere anche Mattia, mi conosce ed è con lei che voglio parlare prima di tutto. Avere un altro parere e un altro punto di vista. In cuor mio già so che non farò nessun esame invasivo. Non ne vedo il senso. Sappiamo già che Chloe (Leon) non sta bene.
Gabriella mi calma, mi dà la forza necessaria per rientrare e rifiutare di fare l’esame. Voglio fare un’ecografia con uno specialista. Così ci viene fatto il nome del Dott. Chiappa che lavora all’OPA di Massa e fissiamo con lui un ecografia per il lunedì successivo.
Il fine settimana più lungo della nostra vita. Le attese sono estenuanti, sempre con l’illusione dentro che tiene accesa la speranza che le cose possano essere diverse e allo stesso tempo il convivere con la sofferenza e il dolore. Un dolore lancinante.
Dirlo alle famiglie poi non è facile. Ognuno ha il suo immaginario perfetto in cui arriverà nella famiglia un altro piccolo membro che scalderà il cuore di tutti. Dobbiamo comunicare che non sarà proprio come pensavamo. Ognuno esterna il suo parere; a mio avviso non necessario in un momento così travagliato e difficile.
Una coppia che soffre va abbracciata e sorretta.
La mia famiglia ha accolto il mio dolore e ha fatto l’unica cosa di cui potevo avere bisogno; starmi vicino.
Lunedì eravamo a Massa, mi viene fatta un’ecografia lunga e molto precisa. Chloe (Leon) è sempre posizionata in modo che il cuore non si vede bene, sembra quasi che lo sappia e che renda difficile ai medici fare una diagnosi. Lei così vivace e forte, così viva dentro di me. Calcia e si muove continuamente.
Nel Dott. Chiappa troviamo una persona molto calma e paziente, decisamente preparata a fare il suo lavoro e con la capacità di accogliere le emozioni così difficili e forti di una coppia spaesata e impaurita.
Conferma la diagnosi:
– Abbiamo la cardiopatia congenita più grave di tutte, Ipoplasìa Sinistra. Non è dato sapere statisticamente il perché ma può succedere in coppie sane con figli sani… accade per molteplici motivi che non è dato sapere. Ma vostro figlio ha un unica strada possibile, quella chirurgica. Saranno tre interventi nei primi tre anni di vita. Uno nelle prime due settimane dalla nascita, il secondo nel primo anno di vita e il terzo intorno a tre anni. Si cerca chirurgicamente di creare una circolazione univentricolare. Sarà un cammino molto lungo e difficile per tutti -.

Incredibile, ma per natura la circolazione fetale permette al bambino di crescere senza problemi. Lo sento è forte e molto presente. Usciamo comprendendo entrambi che una possibilità c’è, una sola, molto difficile ma possibile. Credo che nessun genitore sia mai pronto a perdere un figlio.
Sono notti insonni, ci interroghiamo molto sulla cosa. Anche sul sottile filo etico che si prospetta per noi. Tenere un figlio che non avrebbe possibilità di vita e operalo, o abortire? Tuttavia dentro di noi credo per entrambi fosse da subito chiaro che non avremmo rinunciato senza combattere.
Una battaglia dura, la più dura per tutti. La battaglia per la vita.

La Storia di Leon
La Diagnosi
Difficile Attesa
Massa
La Perdita